Aan het eind van het leven kunnen zich lastige vragen voordoen. Zeker als er ernstige ziektes of eenzaamheid in het spel zijn. Een panel van drie deskundigen kijkt met cv•koers naar enkele voorbeelden. Wat zijn de dilemma's voor artsen, verpleegkundigen, patiënten, hun omgeving en de samenleving?

Een beetje ongemakkelijk voelt het wel: drie gezonde mannen die zich buigen over vragen die pas urgent zullen worden in de laatste maanden van hun leven. In een Utrechts restaurant treffen de heren elkaar, voor een rondetafelgesprek over dilemma's rond het levenseinde. Maar toch, zo vreemd is het niet, want zulke vragen raken iedereen. Bij het sterfbed van je ouders, als professional in de zorg, of gewoon als burger in een samenleving die zoekt naar een goede balans tussen wat medisch mogelijk en ethisch wenselijk is.
De mannen aan tafel komen ook op hun werk in aanraking met deze dilemma’s. Paul Lieverse ziet als arts, gespecialiseerd in pijnbestrijding, regelmatig ouderen. Jaap Gootjes verhoogt als zorgmanager in hospice Kuria de kwaliteit van leven bij zijn cliënten, en Rob Nijhoff kijkt vanuit de cultuurfilosofie naar de manier waarop politiek en samenleving omgaan met pijn, lijden, leven en dood.

De arts: een euthanasieverzoek is vaak een hulpvraag
Bij Henk de Jong (68) wordt kanker geconstateerd. Artsen verwachten dat hij nog twee maanden tot een jaar te leven heeft. Hij wil het proces van aftakeling niet meemaken en euthanasie is zijn laatste wens.

"Wat ik zou vragen aan deze man is: Wat bedoel je nu precies met deze wens?", zo begint Jaap Gootjes. "Waar ben je bang voor? Waar zie je tegenop? Wat denk je dat er gaat gebeuren? Als je dat vraagt, vertellen mensen hun verhaal. Ze zijn bijvoorbeeld bang om te overlijden zoals hun vader, die erg benauwd was."
In het hospice waar Gootjes werkzaam is, probeert het team de angsten van de patiënt weg te nemen door te vertellen wat de mogelijkheden zijn om hun ziekte dragelijk te maken. "Op het gebied van pijn- en symptoombestrijding is er de afgelopen decennia grote vooruitgang geboekt. Met de juiste medicatie kan de pijn op een niveau gebracht worden dat voor de patiënt dragelijk is. Alleen aan het begin, als ze moeten wennen aan de medicijnen, kan de patiënt een beetje versuft zijn. Ook bij benauwdheid kunnen we met medicatie en een goede houding de angst wegnemen dat mensen zullen stikken. Door dit goed te communiceren met de patiënt geef je een stukje rust."

Paul Lieverse vult aan dat er bij ernstig zieke patiënten op mentaal vlak veel zaken meespelen. "Laat ik een voorbeeld geven. De gedachte niet meer uit bed te kunnen komen, is voor een gezonde persoon niet te verstouwen. Voor iemand met kanker is dat niet anders; die wil dat niet meemaken, en zegt te willen sterven. Als je dan alleen doet wat de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) oppert, dit noteren als een vaststaand besluit, dan zou je bij wijze van spreken al een bezoek bij de Levenseindekliniek kunnen plannen. Ik zie de uitgesproken wens niet zozeer als een besluit, maar meer als onderdeel van het proces."

In het proces van zorg en begeleiding ontstaat er volgens Lieverse een band tussen de arts en de patiënt. In deze relatie ziet hij een sterk argument tegen de Levenseindekliniek. "Daar wordt gekeken hoe een doodswens kan worden uitgevoerd. De artsen zullen er nog wel een gesprekje aan wagen om alternatieven te vinden, maar de insteek is het koersen op het levenseinde en niet het uitstellen van de dood."

Mensbeeld
Rob Nijhoff kijkt dankzij zijn filosofische achtergrond vooral naar welk maatschappelijk beeld er meespeelt als mensen een euthanasieverzoek indienen. "De samenleving koppelt barmhartigheid aan het eruit trekken van de stekker om iemand het lijden te besparen", zegt hij nadenkend. "Daarbij wordt niet gekeken naar de complexiteit van de situatie. Een besluit over euthanasie heeft niet alleen met de patiënt te maken, maar ook met zijn familie. In deze casus bijvoorbeeld, klinkt door dat de wil van een persoon al bij voorbaat heilig is."
Volgens Nijhoff wordt de wens om te sterven mede veroorzaakt door het maatschappelijk klimaat. "Wij hebben in onze cultuur een moraal gekweekt waarin onafhankelijkheid een maatstaf is voor mens-zijn. Een mens moet in control zijn. Van baby’s en kinderen wordt afhankelijkheid nog net getolereerd, maar bij bejaarden zien we tot ons afgrijzen de afhankelijkheid toenemen. Daarmee wordt eroverheen gefietst dat afhankelijkheid altijd bij het leven hoort, in alle levensfasen. Er wordt een mensbeeld gecreëerd dat in strijd is met de manier waarop mensen functioneren."
Lieverse merkt op dat de abstracte werkelijkheid die Nijhoff schetst niet overeenkomt met wat hij ervaart in een gesprek met een doodzieke patiënt. "De wens van een patiënt is niet zo helder en rechtlijnig als wordt voorgesteld. Dat probeerde ik ook eens te verklaren tijdens een bijeenkomst van een NVVE-afdeling. Ik gaf het voorbeeld van een gesprek tussen een arts en een patiënt, en vertelde stap voor stap hoe dat kan verlopen. Dat is niet de meest directe manier om het publiek te overtuigen, maar het maakte de situatie voor hen invoelbaar. Mensen reageerden met: 'Mijn buurman had dit ook; hij wilde niet de autonome held blijven.' Er wordt bij doodzieke patiënten gezaagd aan de meest basale dingen van hun leven. Dat is heel bedreigend en het maakt iemand kwetsbaar."

De omgeving: het is lastig om de mens achter de ziekte te blijven zien
Janny van der Laan (41), moeder van twee jonge kinderen, verkeert sinds een hersenbloeding in een vegetatieve staat. Het behandelend team moet besluiten of ze de sondevoeding gaan stoppen. Haar man heeft een nieuwe relatie.

Paul Lieverse herkent dat mensen in de sociale omgeving van patiënten vaak lastig door de ziekte heen kunnen kijken. "Ik zie dit vaak gebeuren op mijn afdeling in het ziekenhuis (Erasmus MC te Rotterdam). Daar liggen patiënten met wonden, gaten en bulten. Bezoekers schrikken daar zo van, dat ze niet meer kunnen bedenken hoe het zou zijn als hun eigen vader daar zou liggen."
Hoe moeilijk ook, Lieverse benadrukt dat patiënten ongeacht hun lichamelijke conditie als waardevolle mensenlevens beschouwd moeten worden. "Het zijn mensen die geschapen zijn naar Gods beeld. Mensen twijfelen daar weleens aan, zij zeggen: 'Dat is niet geschapen naar Gods beeld, kijk naar al die handicaps.' Maar als we naar onszelf kijken, zijn wij ook niet gelijk aan God. En daarom moeten we dezelfde zorg opbrengen voor iemand die afhankelijk is of iets anders tekortkomt, tijdelijk dan wel blijvend."

Kasplantje
Aan de casus over Janny van der Laan kleeft de term 'kasplantje'. Lieverse: "Dit is een dramatische situatie. Als de patiënt binnen wordt gebracht, bepaalt het medisch team of er een reële kans op herstel is. Als die er is, starten we een behandeling. Als de patiënt ondanks dat in een vegetatieve staat terechtkomt, blijft hij een mens. Het behandelend team heeft een band gekregen met de patiënt. Het beter maken van deze persoon is weliswaar niet gelukt, maar dan kun je niet ineens ontkennen dat je al die tijd een mens hebt behandeld."
Gootjes is het hiermee eens. "Als iemand in een vegetatieve toestand terechtkomt, verandert het doel van de behandeling. Het gaat dan niet meer om het werken aan herstel. Op dat moment moet je afwegen wat je doet bij complicaties als een longontsteking. Je moet beslissen of je de complicaties bestrijdt om weer in dezelfde toestand als daarvoor terecht te komen. Je kunt ook kiezen om de complicaties niet te behandelen. Dat kan het overlijden van de patiënt tot gevolg hebben."
De adviezen die een arts hierover aan de patiënt en de familie geeft, verschillen per geval. Daarbij moet de persoonlijke levensvisie van de arts geen belemmering zijn voor een open gesprek. Lieverse: "De antwoorden die ik probeer te geven, moeten aansluiten bij de vraag, het begripsniveau en de normen van de persoon. Ik ga niks zomaar opleggen, al heb ik natuurlijk wel mijn eigen normen. Ik geef zo goed en eerlijk mogelijk antwoord."

De samenleving: we moeten onze maatschappij inrichten op ouderenzorg
Annie van ’t Schip (80) woont in een verzorgingstehuis. Zij heeft pijnklachten en is slecht ter been. Ze krijgt gemiddeld een keer per maand bezoek van haar zoon. Mevrouw Van ’t Schip voelt zich eenzaam en wil euthanasie laten plegen.

Om te weten wat ouderen nodig hebben en wat hun zorgvraag is, moeten we beter naar hen luisteren, vindt Lieverse. "De ouderenbonden kunnen peilen wat er onder senioren leeft. In het publieke debat zie je ze amper, maar tijdens het rondetafelgesprek in de Tweede Kamer heb ik ze wel gehoord. De insteek die zij hebben, is heel anders dan vaak wordt aangenomen. Ouderen vragen zich niet af hoe ze hulp kunnen krijgen bij zelfdoding, maar hoe ze geholpen kunnen worden bij de problemen waar ze tegenaan lopen."
De organisaties die veel ouderen vertegenwoordigen en hun zaak bepleiten, zijn het Expertisenetwerk voor Levensvragen en Ouderen, Reliëf, het Humanistisch Verbond en de verschillende ouderenbonden.
Lieverse: "Het expertisenetwerk heeft onlangs een dvd uitgebracht met tips voor verzorgers, om met ouderen over hun problemen te praten. Dat hoeven geen lange gesprekken te zijn, maar het kan wel helpen om een probleem boven tafel te krijgen."
Volgens Gootjes is er nóg iets wat ouderen parten speelt. "Ik wil de problemen van ouderen niet medicaliseren, maar veel oude mensen hebben last van een depressie. Als je daar iets aan doet, kan er meer perspectief op een goed leven ontstaan."
Lieverse knikt instemmend. "Zo'n depressie kan veroorzaakt worden door rouw of hun levensfase. Als deze problemen worden aangepakt, kan een euthanasieverzoek een andere uitkomst hebben. We moeten een levensstijl ontwikkelen waarbij mensen niet vereenzamen, maar de aanpassingen krijgen die rekening houden met hun behoeftes. De menselijkheid van de samenleving kan worden afgemeten aan de manier waarop we met ouderen omgaan."

Financiële problemen
Volgens Nijhoff is het heel nuttig om de behoeftes van ouderen in kaart te brengen, maar hij waarschuwt wel dat goede zorg een prijskaartje met zich meebrengt. Hij betwijfelt of er genoeg geld is in een tijd van economische crisis en bezuinigingen."Het is de vraag op grond van welke waarden de politiek nu keuzes maakt. De economie is belangrijk en daarom moeten we veel werken om de welvaart op peil te houden. Tegelijk wil de regering dat er tijd is voor zaken als mantelzorg. Dit grijpt terug op andere waarden, zoals onderlinge zorg en liefde. Door het tegenstrijdige beleid van de regering moeten we nu veel werken om onze hypotheek te betalen en blijft er vrijwel geen tijd over om naar de behoefte van ouderen te kijken."

De patiënt: waardig sterven, kan dat ook zonder euthanasie?
Jan van Loon is ondanks zijn 93 jaar een vitale man die in staat is om zelfstandig te wonen. Meneer heeft een mooi en vol leven gehad en vindt dat het nu tijd is om op een waardige manier afscheid te nemen.

Nijhoff: "Wat opvalt in deze casus is het 'ik ben klaar met leven'. We moeten ons bezinnen op de vraag hoe christenen kijken naar de laatste levensfase. Christelijke waarden zijn het verwerken van het leven, het oefenen van geduld, het loslaten van het leven. In een maatschappij van grip en controle vertegenwoordigt dit standpunt een tegenbeweging."
Lieverse is duidelijk geïrriteerd als hij ingaat op de casus. "De term 'waardig sterven' is gemonopoliseerd door de NVVE. Dat vind ik heel triest, alsof dat alleen kan als je zelf besluit wanneer je uit het leven stapt. Waardig sterven is niet zozeer een medische kwestie, maar een levensvraag. Dat hebben de ouderenbonden geuit, dat heb ik niet zelf bedacht." Nijhoff filosofeert nog wat door over ‘Uit Vrije Wil’, de naam waaronder de levenseindelobby naar buiten treedt. "Dat is ook zo’n suggestieve naam. Het suggereert dat mensen die niet meegaan in die manier van denken, gedwongen worden. Dat beeld herken ik totaal niet."
Zoals patiënten niet uit dwang kiezen voor verlenging van hun leven, proberen ook artsen hun gewetensvrijheid te behouden. Lieverse maakt liever geen onderscheid tussen christenartsen als hemzelf en hun seculiere collega's. "Het beroepsgevoel en de vaktrots is gelijk onder artsen, of ze nu christelijk zijn of niet. De artsen die je voor de camera ziet, zijn niet kenmerkend voor hoe artsen denken. In de praktijk hebben veel artsen moeite met euthanasie. Tweederde wil bijvoorbeeld helemaal geen euthanasie toepassen bij dementie." Gootjes herkent dit beeld uit de praktijk: "Ik heb gezien dat veel collega’s, ook niet-christelijke, door nieuwe behandeltechnieken andere beslissingen nemen omdat ze zien welke medische mogelijkheden er nu zijn. Er zijn artsen die tegenwoordig in bepaalde situaties kiezen voor palliatieve zorg in plaats van euthanasie."

Door het monopolie van de euthanasielobby op dit begrip zou je het haast vergeten, maar 'dít is pas waardig sterven', zo willen de heren maar zeggen. Een geluid dat soms wel eens ondersneeuwt in het mediageweld dat rond dit thema speelt. Een waardig gesprek daarover loopt met deze vaststelling op zijn einde, al is de praktijk soms zo ingewikkeld dat het in elke situatie opnieuw gevoerd zal moeten worden.  

Het debat
Euthanasie zorgt al tientallen jaren voor een verhitte maatschappelijke discussie. Een overzicht van bepalende gebeurtenissen.

Februari 1973 Oprichting NVVE.

Juni 1994 Psychiater B.E. Chabot wordt door de Hoge Raad schuldig bevonden, omdat hij in 1991 mevrouw H. Bosscher hielp bij zelfdoding. Zij wilde sterven vanwege een ongelukkig huwelijk en het verlies van haar twee zoons. De Hoge Raad legt Chabot geen straf op.

November 2000 Na jaren van debat wordt het wetsvoorstel om euthanasie te legaliseren aangenomen door de Tweede Kamer. Op dat moment is Nederland het eerste land ter wereld dat euthanasie legaliseert.

November 2001 Het mensenrechtencomité van de Verenigde Naties is bezorgd dat er misbruik wordt gemaakt van de euthanasiewet en dat daarmee mensenrechten worden geschonden. Dat concludeert het comité bij de behandeling van een rapport over Nederland.

April 2002 De euthanasiewet treedt in werking.

December 2002 Huisarts P. Sutorius wordt door de Hoge Raad schuldig bevonden, omdat hij in 1998 voormalig PvdA-senator E. Brongersma hielp bij zelfdoding. Brongersma was niet ziek, maar leed aan het leven. Volgens de Hoge Raad valt levensmoeheid niet onder uitzichtloos en ondragelijk lijden.

Februari 2010 Oprichting initiatiefgroep ‘Uit Vrije Wil’. Deze groep zet zich in voor stervenshulp aan ouderen met een voltooid leven.

1 maart 2012 De Levenseindekliniek gaat van start. Mobiele teams gaan het land in om mensen te bezoeken die een aanmeldingsformulier voor opname in de kliniek hebben ingevuld.

8 maart 2012 Debat in de Tweede Kamer over het burgerinitiatief ‘Uit Vrije Wil’. Het wetsvoorstel om 70-plussers de mogelijkheid te geven om uit het leven te stappen op elk moment dat zij kiezen, krijgt geen Kamermeerderheid.

Bron: Reformatorisch Dagblad